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唐氏综合症家长互助会

组织介绍:唐氏综合症家长互助会,是围绕与唐氏综合症人士的相关的信息以及政策法规等资讯交流、帮助和指导唐氏孩子父母正确了解自己唐氏孩子的一个家长自助组织。
网站本着“助家长自助”的社工理念,达到资讯、资源共享,成为专家与家长互动、家长与家长的互动、志愿者与家长互动的交流平台。
网站主要服务对象为唐氏孩子的亲友、专业人士、志愿者团体以及社会各界关注唐氏综合症及其家庭的爱心人士等。
网站架构采用前端网站加论坛互补形式,前端网站主要是介绍唐氏综合症家长组织,发布公告、信息资料、政策法规与会员投稿等;论坛以家长会员、热心人士会员、志愿者会员为中心,分为会员管理、会员互动交流、专业人士就家长问题解答、通知公告、各区域家长驿站等环节。
我们来自五湖四海,因为我们共同的孩子,来到这里!
我们希望你在这里可以找到你喜欢的其他地域的家长,找到和你孩子能力相近的宝宝,我们以网络为介,让世界一家不是梦,让这些可爱的“世界脸”相聚在网络。

组织由来:一次偶然的机会,认识了张芸菀女士。在一个课程中坐在一起,我聊了自己的身份背景,竟让芸菀当场做了一个决定,她告诉我:她要为唐氏孩子们做些事情!当时我的心里除了感动,更多的是受宠若惊!本来是素昧生平的两个人,竟然因为这样一个际遇、因为我的一个身份介绍让她做了这样一个决定!
几个月后,芸菀致电给我,带我去见香港晓石集团的负责人。原来是香港晓石集团邀请芸菀讲座,而芸菀决定将此次的讲座费用如数捐给我,作为将来做唐氏孩子服务的经费。

那天我带着女儿参加了这次会面,香港晓石集团的负责人林爱伦女士与先生是一对充满热情和爱的夫妇。此次见面的结果就是:芸菀捐出她此次的讲座费用10000元,林爱伦女士代表香港晓石集团又慷慨捐出10000元,一周后,两万元善款如数打到我的私人账户。
这是今年六月初发生的事情,收到款项,我一直再想,我该怎么做把捐赠者的爱最大化的传递出去?经过两个月的纠结和思考,我想到做网络。因为网络的传播速度之快与传播地域之广是众所周知的,而网络运作也可以统整我在业内的一些资源。再有,网络在现阶段的运作成本也比较有限,因为网络的便利也会降低很多人力方面的成本!而用有限的费用做无限的事情也是我追求目标的一部分!
于是,就有了这个温馨、美丽、属于我们自己的空间!
在此,除了要感谢张芸菀女士及香港晓石集团的慷慨捐助,让我在经费方面暂无后顾之忧;还要感谢台湾的林美媛女士,帮我们寻找各方面治疗师,驻守网站回应家长疑问,并积极推荐相关资源;感谢台湾智总的林惠芳女士,不断的搜寻资料以及书籍给我;感谢李惠谊女士除了把自己辛苦翻译的私人珍藏的康复资料让我放到网站,还答应做我们家长的特教顾问,以自己十几年的特教经验随时回应家长们在教育上的各类问题;感谢一丁妈妈;可儿妈妈;曹然妈妈;程裕先生;商赢女士等等;还有感谢网站设计杨先生,给我们设计出如此完美的版面,并答应日后做我们无偿的网管;

我知道在不久的未来,我们的感谢名单将会越来越长,而我们的网站也会在这些支持下更加壮大!
网络是唐氏综合症家长互助会的一个虚拟模式,我期待,在不远的未来,我们将会从虚拟走向现实!!

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